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镍元素对不锈钢的影响(A)


更新时间:2022-07-18  


  艰难生下的孩子竟然是个“唐氏儿”,不幸被唐氏综合征击中的家长,绝望——挣扎——接受——振作,绝大多数唐宝家庭都经历过这样的心路历程。在克服了最初的绝望之后,更大的挑战仍如山崩海啸般向着“唐宝”家庭一波波袭来。

  勇敢走出去,便是其中的一道坎。据了解,联合国将今年“世界唐氏综合征日”纪念互动的主题设为“我的声音,我的社区”,便是呼吁唐氏综合征患者勇敢发声、走进公众视野交流,受到关注。

  面向公众,为孩子、也为自己争取更多的空间,是很多“唐宝”家庭渴望却又不敢轻易跨出的一道坎。儿童问题心理专家叶蕾告诉记者,因为害怕冷眼非议,也怕孩子受伤害,很多“唐宝”家庭都会把自己封闭起来。这种看似合理的“保护”实际上剥夺了“唐宝”接受康复和自我发展的机会,也让其家人长期处于恐慌和孤独之中,难以自拔。

  “唐宝”们融入社会,并非无计可施。尽管唐氏综合征目前尚无有效的治疗方法,但康复训练成为了拯救这些天使的主要手段。

  有十年服务特殊儿童经验的广州老师曹少萍介绍:“‘唐宝’们接受康复训练时,最常见的问题就是发音吐字这一块,基本都是不清晰的,教他们一些东西,他的接受速度确实很慢,像正常的孩子你教他一遍就会了,但是教‘唐宝’却可能百遍千遍都不会,所以有的时候对于我们老师来说也是有心无力”。

  一个简单的握手动作、一句爸爸妈妈、叔叔阿姨,对于“唐宝”来说,需要学习很久,但“唐宝”们都很努力去学,上课时,大家都很乖巧。在不少机构,每年都有“唐宝”像普通孩子一样,上幼儿园,上小学。

  “只要以看待健全人的眼光对待他们,‘唐宝’是能够渐渐适应社会生活的,但目前他们仍是一群不为人所了解的孩子,容易惹来异样眼光。加上‘唐宝’们都比较胆小,遇到困难很容易退缩。因此我们更需要用爱心和耐心去关爱他们,包容他们,也希望大家能够和他们多接触,加强他们的交际能力。只有社会各界接受和包容,才能真正提高‘唐宝’生存和参与社会生活的能力。”曹少萍如是认为。

  来自天河区的14岁“唐宝”男生阿龙(化名),昨日和妈妈一起,去到华林街派发宣传唐氏综合征防治知识的小传单。妈妈罗晓芳介绍,阿龙小的时候,她最怕带他出门。“每次带孩子出去,一路上都是指指点点,那种仿佛看到怪物的表情让人受不了。”渐渐的,罗晓芳便习惯将儿子“藏”在家里,在阿龙入读特殊学校小学一年级前,因为长期缺乏与外界沟通,性格变得自闭内向。

  然而,一个偶然事件让罗晓芳意识到,自己犯了一个多么严重的错误。那一次,母子俩在街头偶遇一场街舞演出,阿龙看得入迷,怎么拽都不走。他轻轻牵动妈妈的衣角,小声说:“妈妈,我也想跳舞,你送我去学跳舞好不好……”

  看着儿子渴望的眼神,罗晓芳开始四处奔波。在无数次碰壁后,终于找到广州市帮助特殊儿童追逐艺术梦想的非营利性社会公益组织——“追梦天使艺术团”。罗晓芳把儿子送进了市少年宫特殊儿童艺术班。从此以后,每个周六下午,阿龙都会欢天喜地地去少年宫学舞蹈,还获得过好几次演出机会。

  罗晓芳记得第一次听到台下观众给儿子报以热烈掌声时的情景:“虽然儿子参与表演时只是团体舞蹈的其中一员,舞蹈动作也十分简单,但看到他自信地站在观众面前,不再是羞涩内敛的样子,我真心替他开心。”走出去,为母子俩沉闷的生活打开了一扇窗,看着儿子脸上的笑容一天天灿烂,罗晓芳心里的阴霾也一点点消散。

  10岁女孩杨智茵的爸爸介绍:“以过来人的身份,我鼓励病友家庭勇敢走出困境。比如智茵,也是在大胆走出去的过程中,获得与健全儿童无异的童年生活”。智茵爸爸介绍,女儿今年10岁,相比躲起来的“唐宝”,她的生活明显“忙碌”多了。这和家人的观念不无关系。

  其实智茵爸爸也经历过纠结的接纳过程。因为没做好产检,智茵出生之后,家人才知道孩子原来是“唐氏儿”。他和妻子初期都不接受这样的事实,还驳斥过医生,说是误诊。但2岁之后,症状越来越明显。“纠结没用的,只能接受。只要心态好,没什么坎过不去。”

  智茵如今读2年级,虽然有不少精细活动仍难以操作,“比如像动作模仿、画画、撕纸等方面,普通孩子3岁就能做到,智茵如今10岁才刚学会,对于这些‘难题’智茵一概以逃避态度面对。但一谈到唱歌跳舞,她就很愿意去做了。”找到智茵的兴趣点,爸爸妈妈便从女儿的兴趣点出发,带女儿去少年宫学合唱,鼓励她在同学、老师面前表演唱歌节目。

  正如“唐爸”、“唐妈”们所说,“唐宝”是“折翼人间的天使”,只要“天使”在人间,“希望”就会在人间。

  据介绍,近年来中国内地、港澳台地区都出现了不少为唐氏患者提供“终身教育、终身照顾”的机构,国内各种民间的“唐宝”互助组织也应运而生。随着接纳和搀扶的人越来越多,“唐宝”和他们的家庭将走得更远、更平稳。

  比如广州唐氏综合征家长互助会,设立了网站,围绕与唐氏综合征人士的相关的信息以及政策法规等资讯交流、帮助和指导唐氏孩子父母正确了解唐氏孩子,以“家长自助”的形式,组织“唐宝”家庭抱团取暖,对父母进行心理安慰和开解。

  而服务本土特殊人士的NGO机构广州慧灵,每年都会为包括唐氏综合征在内的特殊人群,举行“大福慢跑”,让健全人和特殊人群一起,互相扶持跑步,以促进彼此了解和融入;每年世界唐氏综合征日,还会组织“唐宝”到广州街头,向路人征集拥抱。

  其中广州慧灵有关人士介绍:“事实证明,唐氏综合征患者也有能力好的人。他们虽然身体智力发育滞后,却常常表现出高于常人的感悟力。比如,机构至今为已有30名唐氏综合征人士找到工作岗位,每逢收集用人单位的反馈,大家都对这些唐氏患者赞口不绝。”

  ■本版采写:新快报记者 李斯璐 ■本版摄影:新快报记者 王飞返回搜狐,查看更多